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别只关注失智者大脑中缺少的那一块,却没看到他「还拥有的」

2020-06-19   分类: 通信消费   参与: 659人  作者:

我们会看失智症电影与广告流泪,对于记忆流逝的不捨,品尝家人间羁绊的感动,看起来我们真是一个很关注失智症议题的社会啊。

但你到底关注的是什幺?基于一些社会观察,其实我们关注的是「怎幺避免失智症打乱我们的生活,不要带给社会太多的麻烦」。

22日气温急转直下,湿冷的台北有一场失智症人权演讲,主讲者是国际失智症联盟主席凯特・史沃佛(Kate Swaffer),她在49岁被诊断出失智症,原本在机构担任护理师工作,但因为罹患失智症,因此只能从职场上「被离职」。

「被离职」的议题大家应该很不陌生,例如日本欧洲的失业率创新高,「被离职」的人就会上街头抗议,但是因为罹患失智症而「被离职」的人争取人权,或许还是头一次听到。

失智症不是什幺都记不得、出门会迷路、会一直重複买东西吗?这样的人到底想要什幺人权?他们真的有决策能力吗?

该场演讲与会者廖先生也是位年轻型失智症者,他举手跟在场的大家分享:

一个分享道出失智症人权问题——你失智我们就把你当白癡!

这句话说得比较极端一点,但是却是失智症者真实感受,从诊断以后家属强迫接管生活中任何事物,钱不行碰、不行独自出门、厨房不行进、家务也不行做,因为家属深深地相信失智症者「不行」,久而久之造就失智症者假戏真做「哇!我真的什幺都不能做了」。

国际失智症协会推估,明年(2018年)全球失智症照顾花费将突破一兆美元,各相关组织已发出警告,现有的社会将承担不起如此鉅额的照顾成本。

如果五年前你曾经笃信玛雅预言的「世界末日」,那幺现在你更要相信因为失智症引起的「世界末日」,数据与警告摆在眼前,我们到底该怎幺办?

避免更多的失智症人口增长

失智症属于不可逆的疾病,一但罹病状况只会越来越差,病程长短的问题而已,因此预防是其中一项解决方案,也是现在失智症界的显学。实证指出能有效降低失智症风险的方法包括规律运动、均衡饮食、保持社交、注重睡眠、挑战脑力等。

让失智症者拥有自主能力

为什幺照顾者会选择取走失智症者所有的决策权利呢?因为失智症者身上贴有「失智即白癡」的汙名化标籤,另一个是担心错误决策还要收拾烂摊子。

凯特在演讲上谈到从诊断到「被离职」就是「失智即白癡」的具体表现,每个人倾向去看失智症者大脑中缺少的那一块,但却没有看到失智症者还拥有的。

例如她在疾病初期遭遇到的困难是「语言障碍」,有时脑中会需要一个词彙却提取不出来,需要较长的思索时间,但作为一位机构的护理师的核心技能是要能了解病人的状况并给予适当的护理处置,她还能正确执行核心技能,就不应该因为「语言障碍」将她排除于护理师职业,但机构这幺做了。

生活层面很多家属不敢让失智症者出门,因为怕迷路;不敢让失智症者下厨,因为怕忘记关炉火,家属採取最牺牲路线,一肩扛起了失智症者所有的生命。

面对这样的汙名化和照顾者的担忧,凯特提出了她的人权声明,第一请看看失智症者还可以做的事,如果看见了我不一定会从职场「被离职」,第二请放手让我去做任何事,只要在我需要协助的地方帮助我就好,就像我先生Peter陪伴我一样。

社会上所有的人和照顾者都需要教育,请协助失智症议题进入教材;制定失智症相关政策、照护教学时请邀请失智症者一起参与,给我们时间与空间,我们会给你们意想不到的回馈。

职场该怎幺因应罹患失智症的员工?日本Amazon失智症类第一名畅销书籍「失智症的我想告诉你们的事」提供了一些方法。

作者佐藤雅彦51岁时被诊断为失智症,原本担任工程师的他因为无法执行原本专案,公司将他调到行政部门,过了几年疾病继续恶化,连行政工作都无法负荷时,公司将他调到物流部门,直到佐藤自愿离职。

他表示:「虽然我已经很多事不能做了,但我还是很多事可以做。」得到失智症不是瞬间丧失所有的能力,看到员工还拥有的能力给予职务适当的调整,佐藤雅彦公司的调动制度便是一个模範。

最后,为什幺这个议题需要特别必须被注意,因为文章中出现的三个失智症者平均年龄约40-50岁,失智再也不是老年人的专利。

根据台湾失智症协会2017年统计,台湾年轻型失智症者(45-65岁)人数约1.2万人,对于公司而言40-50岁的人通常为公司的管理或资深阶层,面对重要员工因为疾病被迫离开职场,不只是丧失员工,而是丧失一位忠诚的员工,如能依据疾病状态给予适合的职务调整,公司在劳动力、企业社会责任、员工福利面达到三赢。

此外,因为年轻型失智症者,发病时间较早,病程将由八年延长至20-30年,身为家属或社会大众看到这数字,还敢爽快的说「你什幺事都不用做,让我们(社会)来照顾你20-30年」吗?

我们需在失智症者能力範围内学习放手,规划健全的失智症职涯制度,社会与照顾者再教育,失智症友善社会不是迷了路大家一起帮忙找回来而已,在这场演讲之后我们还有很多事要做。

Nothing about us, without us.

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